Qahramonimiz 2013 yilda turmush o‘rtog‘idan OIV yuqtirgan va ushbu kasallik bilan 11 yildan beri kurashyapti. U dunyo bo‘ylab 40 milliondan ziyod, O‘zbekistonda esa 47 mingdan ko‘p odamning qatorida OIV bilan yashab kelmoqda. U kunlarni qo‘rqinchli tush kabi eslaydi…
“Oyog‘im ostidagi dunyo yo‘qolib qoldi…”
“U holatni tasvirlab berish qiyin. Odamning ishongisi kelmaydi… Chunki hamma kasallikni eshitarkansiz: Sil, Gepatit B, S yoki saraton. Bularni eshitsangiz, davolansa, yaxshi bo‘pketadi, deb qo‘yarkankansiz. Lekin o‘zingizdan o‘tgani boshqacha bo‘larkan… Oyog‘ingiz tagidagi dunyo yo‘q-da! Hayot tugadi, deb o‘ylaysiz…
Shunaqa tushkunlikka tushib ketdikki… o‘rtada ishonch degan narsa bor. Kimdan bo‘ldi, nima bo‘ldi, qanaqa bo‘ldi…degan savol-javob, gumonlar. Farzandlar qanaqa ekan. Tinchmikan? Xullas, uyingizda halovat yo‘qoladi…”, deydi u.
Bu kasallik oilaning o‘zaro munosabatlariga putur yetkazadi. “O‘zbekchilik… Eshitgan odam nima deydi”, degan o‘y-tashvish, tushkunlik, qahramonimiz ruhiyatini qaqshatgan savollar edi…
Respublika OITSga qarshi kurashish markazi shifokor-psixologi Begali Jumanovning aytishicha, “Yuqimli kasalliklarga chalingan odamlarda asosan kuchli xayajon, kuchli qo‘rquv holati bo‘ladi. Jamiyatda, tanish-bilishlar, qarindosh-urug‘ va kasbdoshlar orasida o‘z o‘rnini yo‘qotishdan qo‘rquv hissa qamrab oladi. Ularga qo‘shila olmaydi. Hattoki o‘zida mavjud intellektni ham ishlata olmaydigan darajaga kelib qoladi…”
“Hayotdan voz kechib yuborasiz. Isnod deb o‘ylaysiz. To‘g‘ri yo‘lda yurmagan, degan fikrga kelishadi. Bu kasalllikning davosi yo‘q, lekin dori-darmonlar bilan ushlab turish mumkinligini tushuntirishdi. Agar davolanmasangiz, og‘irlashasiz. Masalan, turmush o‘rtog‘im davolanmadi. Shundan keyin tushkunlikka tushib qoldim. Hamma narsadan voz kecharkansiz, o‘yin-kulgi yoqmaydi. Vaqti kelsa, bolalaringiz ko‘zingizga ko‘rinmaskan. Stressga tushib qolar ekansiz. Shu holatlar o‘tdi boshimdan”, deydi qahramonimiz.
Stigma, diskriminatsiya va tushkunlik
Aytish kerakki, inklyuziya rivojlangan jamiyatlarda hamma, holatidan qat’iy nazar, teng bo‘ladi. Jismoniy imkoniyatiyu qiziqishlaridan qat’iy nazar. Biroq buning aksi bo‘lsa, har qanday g‘aritabiiy holat yaxshi qabul qilinmaydi. Aslida kasallik bilan kurashayotgan bemorlardagi stress, qo‘rquv, jamoaga qo‘shila olmaslik jamiyatning ham ularga nisbatan ayirmachilik kayfiyati sabab yuzaga kelgan. Bu shaxsning ruhiy, ma’naviy inqirozga yetaklashi mumkin.
“Bilasizmi, agar jamiyat bularni qabul qilmaydigan bo‘lsa, atrofdagilar ular haqida negativ fikrlar bildirsa, jamiyatga, insonlarga nisbatan ishonchsizlik, alamzadalik paydo bo‘ladi, o‘z sog‘ligiga ham loqaydlik yuzaga keladi. Hatto buning oqibatida bemorlarda o‘z joniga qasd qilish holatlari ham kuzatiladi”, deydi shifokor-psixolog Begali Jumanov.
Qahramonimiz alamzadalik holati uni ko‘p qiynaganini aytadi: “Turmush o‘rtog‘im yuqtirib, o‘tdi-ketdi. Lekin men bu yerda qolib ketdim shuncha muammolar bilan. Dog‘da qoldim, mening sha’nimga yomon kasallik bilan. Alam yomon narsa ekan…”
OIV yuqtirgan shaxslar jamiyatda ko‘pincha stigma va diskriminatsiyaga uchraydilar, bu ularning ishga qabul qilinishiga jiddiy to‘sqinlik qiladi. Ayrim ish beruvchilar tibbiy ko‘riklar orqali ularning salomatligi haqidagi ma’lumotga ega bo‘lib, ishga qabul qilishdan bosh tortishadi yoki ish joyida tanglik yuzaga keltiradilar. Bu holat, asosan, OIV haqidagi noto‘g‘ri tushunchalar va qo‘rquvlardan kelib chiqadi. Qonunchilikning yetarli darajada ishlamasligi va mehnat huquqlarining to‘liq himoya qilinmasligi ham muammoni yanada chuqurlashtiradi. Bundan tashqari, muntazam tibbiy yordam va dori-darmon qabul qilish zaruriyati ularning ish jadvaliga ta’sir qilishi mumkin, bu esa ish beruvchilarda salbiy fikr uyg‘otadi.
Qahramonimiz ham turmush o‘rtog‘i kasallikdan vafot etgach, bolalari bilan qolgan beva qoladi. Hech qayerda ishlamagan, faqat farzand tarbiyasi bilan shug‘ullangan. Ish topish uchun harakatlari biror tashkilotning tibbiy ko‘rik haqidagi talabidan so‘ng to‘xtab qolardi:
“Endi nima qilaman? Bolalarimni qanday boqaman? Ishga kiray desam, oladimi-yo‘qmi? Kasallikni yashirib bo‘lmaydi. Tibbiy ko‘rikdan o‘tib kel, desa nima qilaman? Shu kabi savollar har kuni miyamda aylanardi. OIT markazi meni shu holatdan olib chiqdi. Davolanish kurslariga qatnab yurgan kezlarimda menga ish taklif qilishdi. Shu tariqa mana qariyb 10 yildan beri Respublika OITSga qarshi kurashish markazida faoliyat olib boryapman. Bemorlar bilan ishlayman. Ularning kasallikka bo‘lgan munosabatini o‘zgartirishga imkon qadar harakat qilaman. Bemorlar orasida shunday bir tanishim bor. Eridan kasallik yuqtirgan, ajrashib ketgan. Boshida juda qattiq tushkunlikka tushgandi. Lekin markazga kelib, fikri, dunyoqarashi o‘zgardi. Kredit olib, tadbirkorlikni boshladi. Hozir 10 nafardan ortiq odamni ish bilan ta’minlagan. Aytishim kerakki, ana shunday bemor odamlar ayrim sog‘lom, lekin jamiyatga foydasi tegmaydigan 100 odamdan a’lo”
“Bolarimni bolalardan ajratishgandi…”
OITS yoki OIV yuqtirgan odamlarning bolalari maktabda, bog‘chada va mahallada ko‘pincha tushunmovchilik, stigma va ijtimoiy yakkalanishga duch keladi. Boshqa bolalar va ularning ota-onalari orasidagi qo‘rquv yoki noto‘g‘ri tushunchalar tufayli ularni chetlatish, o‘yinlarga qo‘shmaslik, yoki hatto jamoat tadbirlarida ishtirok etishdan mahrum qilish holatlari uchraydi. Bunday munosabat bolalarda o‘z-o‘ziga ishonchsizlikni kuchaytirib, ruhiy jarohat yetkazishi va o‘qishdagi muvaffaqiyatiga salbiy ta’sir qilishi mumkin. Bularning bari bilimsizlikdan, deydi qahramonimiz.
“Ikki farzandim bor, ular sog‘lom. Ular o‘sha paytda bog‘chaga borardi. Bilsam, tarbiyachilar kosa-tovog‘i, qoshiqlarigacha alohida ajratib qo‘ygan ekan. Yuqumli deb o‘ylashgan. Bolalarga urushma, qattiq gapirma, tishlab olmas, timdalamasin, deyisharkan. Men buni keyinroq bilib qoldim. Juda yomon ta’sir qilgan o‘shandi, xo‘rligim kelgandi. Aslida bu bilimsizlikdan. Chunki bu muloqotda, suhbatda, hatto bitta laganda osh yeganda ham yuqmaydi. Uning aniq bir yuqish yo‘llari bor. Lekin baririb odamlarda shunday qo‘rquv bor. Men bu haqda borib Markazdagi xodimlarga aytdim. Targ‘ibot tadbirlari paytida o‘sha bog‘chaga ham borishib, tushuntirishdi. Shundan keyin bog‘chadagilarning munosabati keskin o‘zgardi, ba’zilari kelib, kechirim so‘rashdi ham…”, deydi qahramonimiz.
“Jamiyat va bemorlar orasida katta jarlik bor”
Mutaxassislarning fikricha, yuqumli kasallikka chalinganlar va jamiyat o‘rtasidagi jarlik jamiyatda qo‘rquv, tushunmovchilik va stigmani kuchaytirib, kasallikka chalinganlarning ijtimoiy hayotdan chetlatilishiga olib keladi. Bu nafaqat kasallanuvchilarning ruhiy holatiga, balki ularning davolanish imkoniyatlari va ijtimoiy integratsiyasiga ham salbiy ta’sir ko‘rsatadi. Jamoatda ularga nisbatan shakllangan salbiy munosabatlar yordam olishga, ish topishga yoki ta’lim olishga to‘sqinlik qilishi mumkin.
Ommaviy axborot vositalarida mavzuga nisbatan qo‘rqinchli jumlalar va salbiy bo‘yoqlarning haddan tashqari ko‘p bo‘lishi bu jarayonni yanada kuchaytirishi mumkin. Bunday yondoshuv jamoat fikrida kasallik haqida noto‘g‘ri tasavvurlar uyg‘otadi, uni yuqtirganlarning inson sifatidagi qadr-qimmatini pasaytiradi va ularning ijtimoiy izolyasiyasiga hissa qo‘shadi. Mas’uliyatli OAV stigmani kuchaytirmaslik uchun haqqoniy, xolis, moʻtadil axborotlar tarqatishga harakat qilishi kerak.
“Jamiyat va bemorlar orasida katta jarlik bor. Bunga OAVning kasallikni bir tomonlama yoritishi ham sababchi, desam adashmagan bo‘laman. Bu haqdagi filmlar yoki hujjatli filmlarga e’tibor berilsa, “Asr vabosi”, “Uning oxiri o‘lim”, “Jarlik” degan qo‘rqinchli iboralar ko‘p ishlatiladi. Shuning oqibatida odamlar ulardan qochadi, o‘zini chetga oladi. Bunday qo‘rquv bilan jamiyatni, odamlarni kasallikdan himoya qilib bo‘lmaydi.
To‘g‘ri, hozircha davosi yo‘q, lekin bugun bu kasallikni davolashning metodlari o‘zgardi. Doimiy davolanish kurslari bilan odam boshqalar kabi uzoq yashashi, sog‘lom farzandlar dunyoga keltirishi ham mumkin.
Bizga kelgan bemorlar ba’zida nolib “Bolalarimiz yonida bu kabi filmlarni ko‘rganda juda noqulay holga tushamiz, ularning yonida beo‘gg‘ay bo‘lamiz”, deyishadi. Shuning uchun bu masalada OAV, jurnalistlarning ham dunyoqarashi va bilimini o‘zgartirish kerak”, deydi Respublika OITSga qarshi kurashish markazi shifokor-psixologi Begali Jumanov.
“Tamg‘a urmang, tez xulosa qilmang!”
“Eshitgan zahoti yomon xulosaga bormasliklarini istayman, iltimos qilaman. Bu yerda aybsiz aybdorlar ham ko‘p. O‘zi istamagan holda bemor bo‘lib qolganlar son-sanoqsiz. Alloh ularga bir sinov bergan. Ajratish, yakkalash yaxshi ish emas. Men tanish-bilishlar, dugonalarimga ko‘p aytaman. Tasavvur qilgin, sen avtobusga chiqding. Uning ichida har xil odam bor, lekin buni bilmaysan-ku. Sog‘ ham, nogiron ham, kasallikka chalinganu, yuqimli dard bilan kurashayotganlar ham bo‘ladi. Lekin hamma birga ketadi. Hamma o‘z yo‘nalishi bo‘ylab ketadi va o‘z bekatida, manzilida birin-ketin tushib qolaveradi. Lekin hayot davom etadi”, deydi 11 yildan beri OIV bilan yashab kelayotgan ayol.